МІНСК, 7 сту – Sputnik. Яшчэ адна беларуская сям'я бясплатна атрымае прэпарат ад спінальнай мышачнай атрафіі за 2,2 мільёна долараў: лякарства "Золгенсма" "выйграў" 10-месячны Данііл Дзянісаў з Мінску.
У Каляды яго маці Крысціна Дзянісава напісала Instagram, што збор сродкаў на лячэнне дзіцяці зачынены, і паведаміла падпісчыкам радасную навіну: іх малы выйграў у "латарэю жыцця".
"Я заўсёды глядзела на гэты фотаздымак Даніка і марыла, што на ім будзе напісана "Збор зачынены". Удача не абыйшла бокам нашага малога, мы выйгралі латарэю Zolgensma", - напісала яна і падзякавала кожнаму, хто ўдзельнічаў у лёсе дзіцяці.
Радасную вестку маці паведаміў лекар малога. Пакуль яшчэ невядома, як хутка прэпарат даставяць у Беларусь.
Дыягназ СМА 1-га тыпу хлопчыку паставілі ў 5 месяцаў. Зараз дзіця дрэнна трымае галаву, у яго праблемы з дыханнем, ён не можа адкашлівацца з-за чаго сям'і ўжо патрабуецца купля дадатковага медыцынскага абсталявання.
Каварнае захворванне
Спінальная мышачная атрафія - СМА - невылечнае генетычнае захворванне. Да нядаўняга часу ў свеце не існавала лячэння ад яго.
Але год таму ў тых, хто захварэў з'явілася надзея: у ЗША і ЕС быў адобраны першы прэпарат геннай тэрапіі для лячэння СМА - "Золгенсма" (Zolgensma). Адзін такі ўкол, як сцвярджаюць распрацоўшчыкі, можа "паправіць" дэфектны ген і выратаваць дзіцяці ад немінучай гібелі. Праўда, каштуе такі прэпарат 2,2-2,5 мільёна долараў.
Ёсць іншы варыянт лячэння - лякарства "Спинраза". Адзін укол каштуе больш за 100 тысяч долараў, прымаць яго трэба пажыццёва, некалькі разоў на год. Сума непад'ёмная для большасці. Бацькі, якія збіраюць велізарныя грошы на "Золгенсма", часам купляюць "Спинразу", каб хоць неяк спыніць прагрэсавальную хваробу, пакуль ідзе збор на асноўны прэпарат.
У падлік жыцця дзіцяці з СМА 1-га тыпу (самы цяжкі варыянт хваробы) ідзе кожны месяц: хвароба хутка прагрэсуе, атрафуюцца мышцы, адчуваюцца цяжкасці пры глытанні і дыханні. У 95% выпадкаў такія дзеці паміраюць ужо да чатырох гадоў.
Лякарства для СМАйлікаў
Першая беларуская сям'я, якая самастойна сабрала грошы на дарагі прэпарат, былі бацькі маленькай Міланы Пшэнка. 2 снежня 2020 года дзяўчынка атрымала доўгачаканы ўкол, які зможа спыніць прагрэсавальнае захворванне.
А першае беларускае дзіця, якое выйграла у "латарэю жыцця" і атрымала прэпарат у Беларусі, - Даша Шэпетоўская. 17 снежня ёй увялі прэпарат ад СМА.
Другі пераможца ў латарэі - Сафія Жагунь з Ляхавічаў. Яе сям'я даведалася пра выйгрыш 28 снежня.