Міністэрства аховы здароўя РФ зарэгістравала прэпарат ад СМА "Золгенсма"

© Photo : Instagram / Милана ПшенкоМілана Пшэнка стала адной з першых з беларусаў, хто атрымаў укол Золгенсма
Мілана Пшэнка стала адной з першых з  беларусаў, хто атрымаў укол Золгенсма - Sputnik Беларусь, 1920, 10.12.2021
Падпісацца на
У 2020 годзе шэсць беларускіх дзяцей з СМА былі ўключаны ў глабальную праграму доступу AVXS-101, якая дае магчымасць бясплатна скарыстацца лекавым сродкам "Золгенсма".
МІНСК, 10 сне - Sputnik. Прэпарату для лячэння спінальнай мышачнай атрафіі (СМА) "Золгенсма" выдадзена пасведчанне аб рэгістрацыі ў Расіі, такія дадзеныя апублікаваны ў чацвер на сайце дзяржаўнага рэестра лекавых сродкаў Міністэрства аховы здароўя РФ.
"Дата рэгістрацыі: 9 снежня 2021 года. Дата заканчэння дзеяння: 9 снежня 2026 года", - паказана ў рэестры.

"Золгенсма" для беларусаў

У 2020 годзе шэсць беларускіх дзяцей з СМА былі ўключаны ў глабальную праграму доступу AVXS-101, якая дае магчымасць бясплатна скарыстацца лекавым сродкам "Золгенсма". Пацыенты затым выбіраюцца выпадкова.
Першай у Беларусі атрымала лекі ад спінальнай атрафіі Даша Шапятоўская. Кампанія-вытворца выпадковым чынам адбірае малых па ўсім свеце з краін, дзе лекі не зарэгістраваны, і бясплатна дае сродкі лячэння. Даша стала адной з тых, хто ў гэтай латарэі перамог.
Другая дзяўчынка - Сафія Жагунь з Ляхавіч - таксама выйграла ў такой латарэі, прама перад Новым годам.
А Мілане Пшэнка $2,2 млн на лекі сабралі бацькі - без дапамогі "добрых чараўнікоў” не абышлося.
У пачатку студзеня 2021-га стала вядома, што "Золгенсма" "выйграў" 10-месячны Данііл Дзянісаў з Мінска.

"Зламаны" ген

Спінальная мышачнаая атрафія - СМА - невылечнае генетычнае захворванне. Да нядаўняга часу ў свеце не існавала лячэнні ад яго.
Год таму ў хворых з'явілася надзея: у ЗША і ЕС быў ухвалены першы прэпарат геннай тэрапіі для лячэння СМА - "Золгенсма" (Zolgensma). Адзін такі ўкол, як сцвярджаюць распрацоўшчыкі, можа "паправіць" дэфектны ген і выратаваць дзіця ад немінучай гібелі. Праўда, каштуе ён 2,2-2,5 мільёны долараў - прэпарат патрапіў у Кнігу рэкордаў Гінэса як самыя дарагія лекі ў свеце.
Ёсць іншы варыянт лячэння - лекі "Спінраза". Адзін укол каштуе больш за 100 тысяч долараў, прымаць яго трэба пажыццёва, некалькі разоў за год. Сума непад'ёмная для большасці. Бацькі, якія збіраюць велізарныя грошы на "Золгенсма", часам купляюць "Спінразу", каб хоць неяк спыніць прагрэсавальную хваробу, пакуль ідзе збор на асноўны прэпарат.
На рахунку ў дзіцяці з СМА 1-га тыпу (самы цяжкі варыянт хваробы) кожны месяц: хвароба хутка прагрэсіруе, атрафуюцца мышцы, ён адчувае цяжкасці пры глытанні і дыханні. У 95% выпадкаў такія дзеці паміраюць ужо да чатырох гадоў.
Кропельніца - Sputnik Беларусь, 1920, 07.01.2021
Яшчэ адно дзіця з Беларусі выйграла прэпарат ад СМА за $2,2 млн
Стужка навiн
0
Спачатку новыяСпачатку старыя
loader
У эфіры
Заголовок открываемого материала