https://bel.sputnik.by/20211210/mnsterstva-akhovy-zdaroya-rf-zaregstravala-preparat-ad-sma-zolgensma-1058604276.html
Міністэрства аховы здароўя РФ зарэгістравала прэпарат ад СМА "Золгенсма"
Міністэрства аховы здароўя РФ зарэгістравала прэпарат ад СМА "Золгенсма"
Sputnik Беларусь
У 2020 годзе шэсць беларускіх дзяцей з СМА былі ўключаны ў глабальную праграму доступу AVXS-101, якая дае магчымасць бясплатна скарыстацца лекавым сродкам... 10.12.2021, Sputnik Беларусь
2021-12-10T10:51+0300
2021-12-10T10:51+0300
2022-07-01T15:05+0300
лекі
медыцына (навука)
міністэрства
расія
https://cdnn11.img.sputnik.by/img/07e5/01/05/1046562129_0:103:1200:778_1920x0_80_0_0_eb36d25f030aecab5de41b73ce0fcc57.jpg
МІНСК, 10 сне - Sputnik. Прэпарату для лячэння спінальнай мышачнай атрафіі (СМА) "Золгенсма" выдадзена пасведчанне аб рэгістрацыі ў Расіі, такія дадзеныя апублікаваны ў чацвер на сайце дзяржаўнага рэестра лекавых сродкаў Міністэрства аховы здароўя РФ."Дата рэгістрацыі: 9 снежня 2021 года. Дата заканчэння дзеяння: 9 снежня 2026 года", - паказана ў рэестры."Золгенсма" для беларусаўУ 2020 годзе шэсць беларускіх дзяцей з СМА былі ўключаны ў глабальную праграму доступу AVXS-101, якая дае магчымасць бясплатна скарыстацца лекавым сродкам "Золгенсма". Пацыенты затым выбіраюцца выпадкова.Першай у Беларусі атрымала лекі ад спінальнай атрафіі Даша Шапятоўская. Кампанія-вытворца выпадковым чынам адбірае малых па ўсім свеце з краін, дзе лекі не зарэгістраваны, і бясплатна дае сродкі лячэння. Даша стала адной з тых, хто ў гэтай латарэі перамог.Другая дзяўчынка - Сафія Жагунь з Ляхавіч - таксама выйграла ў такой латарэі, прама перад Новым годам.А Мілане Пшэнка $2,2 млн на лекі сабралі бацькі - без дапамогі "добрых чараўнікоў” не абышлося.У пачатку студзеня 2021-га стала вядома, што "Золгенсма" "выйграў" 10-месячны Данііл Дзянісаў з Мінска."Зламаны" генСпінальная мышачнаая атрафія - СМА - невылечнае генетычнае захворванне. Да нядаўняга часу ў свеце не існавала лячэнні ад яго.Год таму ў хворых з'явілася надзея: у ЗША і ЕС быў ухвалены першы прэпарат геннай тэрапіі для лячэння СМА - "Золгенсма" (Zolgensma). Адзін такі ўкол, як сцвярджаюць распрацоўшчыкі, можа "паправіць" дэфектны ген і выратаваць дзіця ад немінучай гібелі. Праўда, каштуе ён 2,2-2,5 мільёны долараў - прэпарат патрапіў у Кнігу рэкордаў Гінэса як самыя дарагія лекі ў свеце.Ёсць іншы варыянт лячэння - лекі "Спінраза". Адзін укол каштуе больш за 100 тысяч долараў, прымаць яго трэба пажыццёва, некалькі разоў за год. Сума непад'ёмная для большасці. Бацькі, якія збіраюць велізарныя грошы на "Золгенсма", часам купляюць "Спінразу", каб хоць неяк спыніць прагрэсавальную хваробу, пакуль ідзе збор на асноўны прэпарат.На рахунку ў дзіцяці з СМА 1-га тыпу (самы цяжкі варыянт хваробы) кожны месяц: хвароба хутка прагрэсіруе, атрафуюцца мышцы, ён адчувае цяжкасці пры глытанні і дыханні. У 95% выпадкаў такія дзеці паміраюць ужо да чатырох гадоў.
https://bel.sputnik.by/20210107/Yashche-adno-dztsya-z-Belarus-vyygrala-preparat-ad-SMA-za-22-mln-1046577544.html
расія
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2021
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Навіны
ru_BY
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
лекі, медыцына (навука), міністэрства, расія
лекі, медыцына (навука), міністэрства, расія
Міністэрства аховы здароўя РФ зарэгістравала прэпарат ад СМА "Золгенсма"
10:51 10.12.2021 (абноўлена: 15:05 01.07.2022) У 2020 годзе шэсць беларускіх дзяцей з СМА былі ўключаны ў глабальную праграму доступу AVXS-101, якая дае магчымасць бясплатна скарыстацца лекавым сродкам "Золгенсма".
МІНСК, 10 сне - Sputnik. Прэпарату для лячэння спінальнай мышачнай атрафіі (СМА) "Золгенсма" выдадзена пасведчанне аб рэгістрацыі ў Расіі, такія дадзеныя апублікаваны ў чацвер на сайце дзяржаўнага рэестра лекавых сродкаў Міністэрства аховы здароўя РФ.
"Дата рэгістрацыі: 9 снежня 2021 года. Дата заканчэння дзеяння: 9 снежня 2026 года", - паказана ў рэестры.
"Золгенсма" для беларусаў
У 2020 годзе шэсць беларускіх дзяцей з СМА былі ўключаны ў глабальную праграму доступу AVXS-101, якая дае магчымасць бясплатна скарыстацца лекавым сродкам "Золгенсма". Пацыенты затым выбіраюцца выпадкова.
Першай у Беларусі атрымала лекі ад спінальнай атрафіі Даша Шапятоўская. Кампанія-вытворца выпадковым чынам адбірае малых па ўсім свеце з краін, дзе лекі не зарэгістраваны, і бясплатна дае сродкі лячэння. Даша стала адной з тых, хто ў гэтай латарэі перамог.
Другая дзяўчынка - Сафія Жагунь з Ляхавіч - таксама выйграла ў такой латарэі, прама перад Новым годам.
А Мілане Пшэнка $2,2 млн на лекі сабралі бацькі - без дапамогі "добрых чараўнікоў” не абышлося.
У пачатку студзеня 2021-га стала вядома, што "Золгенсма" "выйграў" 10-месячны Данііл Дзянісаў з Мінска.
Спінальная мышачнаая атрафія - СМА - невылечнае генетычнае захворванне. Да нядаўняга часу ў свеце не існавала лячэнні ад яго.
Год таму ў хворых з'явілася надзея: у ЗША і ЕС быў ухвалены першы прэпарат геннай тэрапіі для лячэння СМА - "Золгенсма" (Zolgensma). Адзін такі ўкол, як сцвярджаюць распрацоўшчыкі, можа "паправіць" дэфектны ген і выратаваць дзіця ад немінучай гібелі. Праўда, каштуе ён 2,2-2,5 мільёны долараў - прэпарат патрапіў у Кнігу рэкордаў Гінэса як самыя дарагія лекі ў свеце.
Ёсць іншы варыянт лячэння - лекі "Спінраза". Адзін укол каштуе больш за 100 тысяч долараў, прымаць яго трэба пажыццёва, некалькі разоў за год. Сума непад'ёмная для большасці. Бацькі, якія збіраюць велізарныя грошы на "Золгенсма", часам купляюць "Спінразу", каб хоць неяк спыніць прагрэсавальную хваробу, пакуль ідзе збор на асноўны прэпарат.
На рахунку ў дзіцяці з СМА 1-га тыпу (самы цяжкі варыянт хваробы) кожны месяц: хвароба хутка прагрэсіруе, атрафуюцца мышцы, ён адчувае цяжкасці пры глытанні і дыханні. У 95% выпадкаў такія дзеці паміраюць ужо да чатырох гадоў.
